ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

30 Μαΐου:  Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης: Τι πρέπει να γνωρίζετε για την αυτοάνοση νόσο

Πολλαπλή σκλήρυνση - Βικιπαίδεια

 

ΔΥΟ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΑΠΟΚΑΛΥΠΤΟΥΝ

1. Η συγκλονιστική εξομολόγηση της Όλγας Στέφου

Μία συ­γκλο­νι­στι­κή εξο­μο­λό­γη­ση μέσα από το Νο­σο­κο­μείο κάνει η Όλγα Στέ­φου. Μοι­ρά­ζε­ται με χι­λιά­δες άλ­λους την προ­σω­πι­κή της μάχη με την Σκλή­ρυν­ση Κατά Πλά­κας, δίνει κου­ρά­γιο και δύ­να­μη.

Η Όλγα Στέ­φου είναι από τα Γιάν­νι­να. Ανή­κει στη δη­μο­σιο­γρα­φι­κή ομάδα του in.​gr και τον τε­λευ­ταίο ένα χρόνο πά­σχει από επι­θε­τι­κή μορφή σκλή­ρυν­σης.

Συ­στή­νε­ται στο ανα­γνω­στι­κό της κοινό και μοι­ρά­ζε­ται την εμπει­ρία της.

«Με λένε Όλγα Στέ­φου, ανήκω στη δη­μο­σιο­γρα­φι­κή ομάδα του in.​gr κι εδώ και ένα χρόνο πάσχω από μια εξαι­ρε­τι­κά επι­θε­τι­κή, εκ­κε­ντρι­κή, δύ­σκο­λη μορφή σκλή­ρυν­σης. Τώρα σας γράφω μέσα από το νο­σο­κο­μείο. Ξανά.

Αυτά για να συ­στη­θού­με. Γιατί είναι από εχθές που, με την πραγ­μα­τι­κά θαρ­ρα­λέα δή­λω­ση του Ντέ­η­βιντ Μπλατ, του προ­πο­νη­τή της ομά­δας μπά­σκετ του Ολυ­μπια­κού, η σκλή­ρυν­ση κατά πλά­κας έγινε top  trend.

Κι ήταν ένα σωστό νέο με λάθος τρόπο. Γιατί την ΣΚΠ δεν τη μά­θα­με χθες. Για την ακρί­βεια, την ξέ­ρου­με από τον 13ο αιώνα.

Η Σκλή­ρυν­ση δεν είναι ούτε νέα, ούτε αυτό που νο­μί­ζε­τε. Δεν θέλω να σας θίξω, σε καμία πε­ρί­πτω­ση. Απλώς υπάρ­χει άγνοια επί του αντι­κει­μέ­νου. Υπάρ­χουν αριθ­μοί, στην Ελ­λά­δα, είναι περί τις 20.000 πε­ρι­πτώ­σεις, εκτι­μώ πως τα στα­τι­στι­κά σε τέ­τοιες πε­ρι­πτώ­σεις έχουν ση­μα­σία μόνο για να τα λέμε στους κύ­κλους μας ή σε συ­νέ­δρια. Εγώ θα σας πω μια ιστο­ρία.

Παλιά ιστο­ρία

Η Σκλή­ρυν­ση, λοι­πόν, είναι μία παλιά ασθέ­νεια. Για σκε­φτεί­τε. Αν ο Φι­λο­κτή­της έχασε το πόδι του, όχι επει­δή τον δά­γκω­σε το φίδι, αλλά επει­δή είχε σκλή­ρυν­ση; Αν ο ανά­πη­ρος του Ιησού περ­πά­τη­σε, επει­δή η σκλή­ρυν­ση είχε κάνει τον κύκλο της; Αν ξαφ­νι­κά την ακού­με συ­χνό­τε­ρα, επει­δή θε­ρα­πεύ­ο­νται άλλες, πιο «δια­χρο­νι­κά διά­ση­μες» ασθέ­νειες, όπως η φυ­μα­τί­ω­ση, κά­ποιοι καρ­κί­νοι κλπ;

Η ΣΚΠ είναι μια νόσος που βλά­πτει το κε­ντρι­κό νευ­ρι­κό σύ­στη­μα. Κάνει φλεγ­μο­νές στο κε­φά­λι, άλλοι τυ­φλώ­νο­νται, άλλοι πα­ρα­λύ­ουν, άλλοι «απλώς» μου­διά­ζουν. Μετά, κορ­τι­ζό­νη και θε­ρα­πεία. Με την εξέ­λι­ξη των ετών, το σώμα κάθε αν­θρώ­που χάνει τη ρώμη του και φθεί­ρε­ται. Στους ασθε­νείς με τέ­τοιες βλά­βες, προ­κλη­θεί­σες από τη ΣΚΠ, η φθορά είναι και αντί­στοι­χα εμ­φα­νής. Πόδια, μάτια, ίσως ζω­τι­κά όρ­γα­να (συ­χνό­τε­ρα οι νε­φροί).

Κά­πο­τε ήμα­σταν κα­τα­δι­κα­σμέ­νοι να πε­θά­νου­με. Από το ’90 κι έπει­τα, η ια­τρι­κή απε­δεί­χθη αυτό που θα λέ­γα­με «ο σπου­δαιό­τε­ρος συ­μπαί­κτης». Αυτό που ίσως θα έλεγε ο κύ­ριος Μπλατ.

Μα δε θε­ρα­πεύ­ε­ται. Ζεις με αυτό. Για όσο ζή­σεις, τέλος πά­ντων. Συ­νή­θως, είναι για πολύ.

Κι ο κάθε ασθε­νής έχει άλλο τύπο νόσου, όπως εσύ έχεις μο­να­δι­κό δα­χτυ­λι­κό απο­τύ­πω­μα. Η ΣΚΠ, μου είχε πει ένας για­τρός «σε κά­ποιους φέ­ρε­ται πολύ φι­λι­κά κι άλ­λους θέλει να τους βα­σα­νί­σει».

Ο κάθε ένας έχει αλλά συμ­πτώ­μα­τα. Μα όλοι, ΌΛΟΙ έχου­με κά­ποια κοινά. Χά­νου­με τη δύ­να­μή μας. Μας εξο­ντώ­νει η ζέστη. Το μυαλό δεν είναι το ίδιο «ετοι­μο­πό­λε­μο» όλες τις ώρες. Έχου­με χρό­νια κό­πω­ση. Συχνά, πριν εκ­δη­λω­θεί σω­μα­τι­κά, προ­κα­λεί κα­τα­θλι­πτι­κό επει­σό­διο. Εί­μα­στε όλοι ανά­πη­ροι. Ναι, ανά­πη­ροι.

Κά­ποιοι δεν περ­πα­τά­με καλά. Πέ­φτου­με, έχου­με αστά­θεια. Μας έχει αφή­σει πό­νους. Χα­λα­ρούς ή αφό­ρη­τους. Αλλοι τρέ­χουν μα­ρα­θώ­νιο, άλλοι δεν περ­πα­τούν ξανά ποτέ. Κά­ποιους δεν τους πιά­νουν οι θε­ρα­πεί­ες. Και ζούνε στα νο­σο­κο­μεία,την ίδια ανη­φό­ρα και πάλι και πάλι και πάλι.

Θα πω κάτι προ­κλη­τι­κό : Ο καρ­κί­νος χτυ­πά­ει συ­γκε­κρι­μέ­να όρ­γα­να, οπότε έχει όνομα για κάθε πε­ρί­πτω­ση. Άλλο του αί­μα­τος, άλλο του δέρ­μα­τος. Η σκλή­ρυν­ση είναι μια ονο­μα­στι­κή ομπρέ­λα που εξη­γεί μια κα­τά­στα­ση, ει­δι­κή για τον κα­θέ­να. Κι επο­μέ­νως εύ­κο­λα θα ακού­σε­τε φρά­σεις όπως «Α, δεν είναι τί­πο­τα πια». Είναι. Και, ξέ­ρε­τε, τις μέρες που είναι πολύ….ε, μάλ­λον προ­τι­μού­με να μη μας βλέ­πε­τε. Ή ίσως, δεν μπο­ρού­με να κα­τέ­βου­με τη σκάλα του σπι­τιού μας.

Σας γράφω με το χέρι μου στον όρο και στά­ζει η κορ­τι­ζό­νη. Σας γράφω γιατί ένιω­σα τον Μπλατ σαν ήρωα πο­λέ­μου – ναι, είναι. Τον πο­λε­μά­ει το σώμα του.

Σας γράφω και για έναν ακόμα λόγο : Η ΣΚΠ είναι νόσος. Ασθέ­νεια. Αρ­ρώ­στια. Χτι­κιό, ρε παιδί μου. Δεν φταί­ει η ψυ­χο­λο­γία, ούτε τη δη­μιουρ­γεί το άγχος. Γεν­νιό­μα­στε μαζί της, πε­θαί­νου­με μαζί της και κά­ποια στιγ­μή πυ­ρο­δο­τεί­ται. Για προ­σω­πι­κούς μας λό­γους. Θλίψη; Ζέστη; Ποιος μπο­ρεί να απα­ντή­σει με βε­βαιό­τη­τες; Μόνο οι αδα­είς.

Η ΣΚΠ είναι ασθέ­νεια που πια δε σκο­τώ­νει. Χα­λά­ει το επί­πε­δο ζωής, όμως. Και μετά πα­λεύ­εις με το θηρίο για πάντα. Γι’ αυτό κι ο Ντέ­η­βιντ Μπλατ είναι ήρωας, που πά­λε­ψε, αλλά πε­ρισ­σό­τε­ρο που μί­λη­σε. Μί­λη­σε σε ένα κοινό γε­μά­το τα­μπού, προ­κα­τα­λή­ψεις και άγνοια. Ο Μπλατ ενη­μέ­ρω­σε. Δί­δα­ξε.

Το μόνο που θα ήθελα με τη σειρά μου να πω είναι αυτό: Είμαι η Όλγα Στέ­φου, ανήκω στη δη­μο­σιο­γρα­φι­κή ομάδα του in.​gr, εδώ και ένα χρόνο δυ­σκο­λεύ­ο­μαι γε­νι­κώς, έχω κάνει χί­λιες θε­ρα­πεί­ες (συν μια χη­μειο­θε­ρα­πεία) και ξέρω πως δύο σύμ­μα­χοι υπάρ­χουν στη ζωή του ασθε­νούς : Οι άν­θρω­ποι που αγα­πά­με και τα φάρ­μα­κα.

Μόνο, μόνο τα φάρ­μα­κα. Αυτό να μη φύγει ποτέ από το μυαλό μας. Φάρ­μα­κα κι υπο­μο­νή. Κι εξο­μο­λο­γή­σεις σαν του κ. Μπλατ, για να μα­θαί­νου­με πώς μι­λιού­νται τα «αν­θρώ­πι­να».

Πηγή: https://​www.​in.​gr/​2019/​08/​21/​apopsi/​sklirynsi-kata-plakas-mia-eksomologisi-mesa-apo-nosokomeio/

 

 *****************************

​2.«Η ζωή, ακόμα και με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι ζωή»- Η πατρινή Σωτηρία Λαζανά ζει με τη νόσο εδώ και 15 χρόνια