Καρκίνος και χιούμορ
Της Λήδας Αρνέλλου*
Έχετε καρκίνο. Καλή Χρονιά! Ή ίσως και όχι…
Όταν μαθαίνεις ότι έχεις καρκίνο δεν είναι πολλά αυτά που μπορείς να κάνεις για να νιώσεις καλύτερα, υπάρχει όμως κάτι που εξαρτάται πλήρως από εσένα – και τον εγκέφαλό σου – και αυτό είναι … το χιούμορ. Η Αμερικανίδα κωμικός Τιγκ Νοτάρο, όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού, συνήθιζε να λέει ότι είχε κακολογήσει τόσο πολύ το μικρό της στήθος που τελικά αυτό δεν άντεξε άλλο και αποφάσισε να την σκοτώσει.
Πρόσφατα ανακάλυψα ότι υπάρχουν σκιτσογράφοι για τον καρκίνο, κωμωδίες για τον καρκίνο, μιούζικαλ(!) για τον καρκίνο, αστείες ευχετήριες κάρτες, απομνημονεύματα όπως «Ο Θεός είπε, Χα!», «Αυτό το ρούχο με κάνει να φαίνομαι φαλακρή;» και «Καρκίνος με πέντε δολάρια την ημέρα (δεν περιλαμβάνεται η χημειοθεραπεία)».
Εύλογα αναρωτιέται κανείς: Επιτρέπεται να κάνεις χιούμορ για τον καρκίνο; Όπως πολλά πράγματα που σχετίζονται με το χιούμορ – και τις δυνάμει θανατηφόρες ασθένειες – οι απαντήσεις αυτές είναι περίπλοκες και μάλλον μοναδικές για κάθε άνθρωπο. Τα ερωτήματα πολλά: Βρίσκουν όλοι το χιούμορ αυτό αστείο ή χρήσιμο; Είναι υγιές να κάνεις χιούμορ για κάτι που απειλεί τη ζωή σου; Βοηθά τους ασθενείς η μαύρη κωμωδία; Τελικά, παίζει ρόλο ο τρόπος που μιλάμε ως κοινωνία για τον καρκίνο; Προφανώς, κάθε ασθενής απαντά για τον εαυτό του, ωστόσο η θεραπευτική δύναμη του χιούμορ φαίνεται να έχει εξάψει την περιέργεια και στους ερευνητές και τις ερευνήτριες.
Τι λένε οι έρευνες
Η ιδέα ότι το χιούμορ και το γέλιο κάνουν καλό στην ευδαιμονία δεν είναι καινούργια. Το χιούμορ αποτελεί μέρος του πολιτισμού και της ανθρώπινης κουλτούρας εδώ και χιλιετίες, και θα έλεγε κανείς ότι υπάρχει γενική αποδοχή ότι μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να αισθάνονται καλύτερα. Παραδοσιακά, η επιστημονική μελέτη του χιούμορ δεν αποτελεί προτεραιότητα στην έρευνα. Ευτυχώς, ωστόσο, οι ερευνητικές μελέτες έχουν αρχίσει να επιβεβαιώνουν ότι το χιούμορ και το γέλιο μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Έρευνα βιβλιογραφικής επισκόπησης του 2005, με θέμα τον αντίκτυπο του χιούμορ σε ασθενείς με καρκίνο, κατέδειξε μια θετική συσχέτιση μεταξύ του χιούμορ και των επιπέδων άνεσης σε ασθενείς με καρκίνο. Σύμφωνα με τα ευρήματα της έρευνας, το χιούμορ χρησιμοποιήθηκε συχνά για χαλάρωση, αλλά και ως μηχανισμός αντιμετώπισης που βοήθησε στην προώθηση της γενικής ευεξίας των ασθενών. Η βιβλιογραφία έδειξε ότι διάφοροι τύποι χιουμοριστικού υλικού μείωσαν το άγχος και τη δυσφορία, γεγονός που επέτρεψε να συζητηθούν ανοιχτά οι ανησυχίες και οι φόβοι των ασθενών. Φαίνεται, επίσης, ότι το χιούμορ είχε θετική επίδραση στο ανοσοποιητικό σύστημα. Σε ποσοτικές πειραματικές μελέτες, παρατηρήθηκαν βελτιώσεις στα όρια ανοχής του πόνου καθώς και αυξήσεις στη δραστηριότητα των κυττάρων που σκοτώνουν τα καρκινικά κύτταρα.
Πρόκειται για τα κύτταρα φυσικούς φονείς (Natural killer cells), λεμφοκύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος που μπορούν να αναγνωρίσουν και να σκοτώσουν διάφορους τύπους κακοηθών κυττάρων. Επιπλέον, οι μετρήσεις συγκεκριμένων επιπέδων νευροενδοκρινών και ορμονών του στρες, αποκάλυψαν βιοχημικές αλλαγές που υποδηλώνουν βελτιωμένες αντιδράσεις στο σωματικό στρες και αυξημένα επίπεδα ευεξίας μετά από χιουμοριστικές παρεμβάσεις. Τα αποτελέσματα αυτά έχουν επιπτώσεις για το νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς το χιούμορ μπορεί να είναι μια αποτελεσματική παρέμβαση που επηρεάζει την υγεία και την ευημερία των ασθενών με καρκίνο.
Έρευνα που δημοσιεύτηκε το 2013 για τη χρήση του χιούμορ σε ασθενείς με υποτροπιάζοντα καρκίνο των ωοθηκών, είχε σαν στόχο την καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο οι ασθενείς βιώνουν το χιούμορ, ώστε να διερευνήσουν τη δυνατότητα χρήσης του ως συμπληρωματικής θεραπευτικής παρέμβασης. Αφετηρία της έρευνας αποτέλεσαν ευρήματα που δείχνουν ότι το χιούμορ μειώνει την ανάγκη χρήσης αναλγητικών, βελτιώνει τη διάθεση και μειώνει το άγχος. Ωστόσο, ο κατάλληλος χρόνος και ο τρόπος χρήσης του χιούμορ διαφέρουν ανάλογα με τον ασθενή και το πλαίσιο. Η μεθοδολογία που ακολουθήθηκε χρησιμοποίησε δομημένες συνεντεύξεις ασθενών, γυναίκες που υποβάλλονταν σε θεραπεία για υποτροπιάζοντα καρκίνο των ωοθηκών. Η φαινομενολογική μέθοδος του Colaizzi χρησιμοποιήθηκε για να προσφέρει μια εις βάθος κατανόηση του τρόπου με τον οποίο οι γυναίκες με υποτροπιάζοντα καρκίνο των ωοθηκών χρησιμοποιούν και βλέπουν το χιούμορ σεσχέση με τη διάγνωσή τους.
Η έρευνα ανέδειξε ότι οι περισσότερες ασθενείς χρησιμοποιούσαν το χιούμορ για να αντιμετωπίσουν τον καρκίνο και ένιωσαν ότι το χιούμορ τους ανακούφισε την ανησυχία. Η χρήση του χιούμορ από γιατρούς και νοσηλευτές έγινε αντιληπτή ως κατάλληλη και θετική, ωστόσο η δημιουργία μιας σχέσης με τον ή την γιατρό φάνηκε να είναι συχνά απαραίτητη πριν από τη χρήση του χιούμορ.
Σε έρευνα του 2020, οι ερευνητές και οι ερευνήτριες είχαν σαν στόχο να μελετήσουν ασθενείς με καρκίνο που υποβάλλονται σε ακτινοθεραπεία και να ανακαλύψουν τις απόψεις τους σχετικά με τη χρήση του χιούμορ στη φροντίδα τους. Η μέθοδος που ακολούθησαν περιλάμβανε τη συμπλήρωση ενός ανώνυμου ερωτηματολογίου, που αξιολογούσε την εμπειρία των ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της αξίας του χιούμορ, το οποίο αναπτύχθηκε από μια διεπιστημονική ομάδα παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Η έρευνα διενεργήθηκε το φθινόπωρο του 2018 και την άνοιξη του 2019 και προσέφερε ποσοτικά δεδομένα για το ερευνητικό ερώτημα.
Την έρευνα ολοκλήρωσαν 199 ασθενείς, 108 γυναίκες και 89 άνδρες με διάμεση ηλικία τα 68 έτη. Όπως αναφέρεται στο άρθρο, η ομάδα αυτή αντιπροσωπεύει περίπου το 30%-35% των ασθενών που έλαβαν θεραπεία κατά την περίοδο της μελέτης. Σχεδόν όλοι οι ερωτηθέντες (86%) ανέφεραν ότι, κατά τις επισκέψεις τους στο νοσοκομείο, ήταν σημαντικό οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης να χρησιμοποιούν το κατάλληλο χιούμορ και το 61% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι χρησιμοποιεί χιούμορ «συχνά» ή «πάντα» όταν προσπαθεί να αντιμετωπίσει τον καρκίνο του.
Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (79%) είπαν ότι το χιούμορ μείωσε το άγχος και ανέφεραν ότι το γέλιο θεωρείται σημαντικό (το 86%). Μάλιστα, ένα μικρό ποσοστό ασθενών (περίπου το 4% των ερωτηθέντων) ανέφερε την «αίσθηση του χιούμορ» ως την πιο σημαντική ιδιότητα που αναζήτησαν στις αλληλεπιδράσεις τους με το προσωπικό παροχής υγειονομικής περίθαλψης.
Η έρευνα ανέδειξε ότι οι ασθενείς με καρκίνο που υποβάλλονται σε ακτινοθεραπεία θεωρούν ξεκάθαρα το χιούμορ ως σημαντικό για την αντιμετώπιση της ασθένειάς τους. Η ένδειξη είναι ότι το χιούμορ μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση μειώνοντας το άγχος, προωθώντας τη χαλάρωση και βελτιώνοντας τη μνήμη και για τον λόγο αυτό οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης θα πρέπει να εξετάσουν τη χρήση του κατάλληλου χιούμορ στην επικοινωνία με τους ασθενείς. Αυτά τα ευρήματα συνάδουν με τα αποτελέσματα από άλλες μελέτες που διερευνούν την επίδραση του χιούμορ στην υγεία.
Πώς μιλάμε για τον καρκίνο;
Το χιούμορ αποτελεί έναν από τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να μιλήσουμε για την ασθένεια. Το 1978 η Αμερικανίδα συγγραφέας, φιλόσοφος και πολιτική ακτιβίστρια Susan Sontag, ανέφερε στην εργασία της «Η ασθένεια ως μεταφορά» ότι θα πρέπει να επανεξετάσουμε τους τρόπους με τους οποίους η κουλτούρα μας είχε φτάσει να μυθοποιήσει την ασθένεια. Άραγε, πώς αναφερόμαστε στην ασθένεια και τι επίδραση έχει αυτό στον τρόπο που προσλαμβάνουμε μια διάγνωση για εμάς ή κάποιον άλλο;
Όπως αναφέρει η Γκάρισον σε έρευνα του 2007, στη συζήτηση για τον καρκίνο του μαστού κυριαρχεί ορολογία που θυμίζει πόλεμο. Η γλώσσα αυτή διαπερνά κάθε πτυχή της εμπειρίας και καθορίζει πώς οι ασθενείς και οι άλλοι κατανοούν την ασθένεια. Οι γυναίκες στρατεύονται σε μια «μάχη» ενάντια στον εαυτό τους, τα σώματά τους έχουν γίνει «εμπόλεμες ζώνες», με «εχθρό» τον καρκίνο, οι επαγγελματίες υγείας παρουσιάζονται ως «ήρωες» και οι θεραπείες στοχεύουν στην «καταστροφή» με κάθε δυνατό μέσο. Αν και αυτή η μεταφορά μπορεί να παρακινήσει ορισμένες γυναίκες, δεν θα πρέπει να τη δεχόμαστε χωρίς κριτική ως τρόπο για να κατανοήσουμε την ασθένεια.
Επιπλέον, θα πρέπει να αναγνωρίσουμε πώς η πολεμική μεταφορά οριοθετεί τους τρόπους με τους οποίους οι γυναίκες μπορούν να μιλήσουν για τον καρκίνο του μαστού, δυνητικά φιμώνοντας γυναίκες για τις οποίες ένας τρόπος μάχης είναι ακατάλληλος ή αναποτελεσματικός. Το άρθρο αυτό εξετάζει αφηγήσεις για τον καρκίνο του μαστού, που χαρακτηρίζονται από συγκεκριμένα ρητορικά πλαίσια, και στη συνέχεια εξετάζει τη δυνατότητα εναλλακτικών λόγων να γράψουν ένα διαφορετικό είδος εμπειρίας ασθένειας. Στο άρθρο εκφράζεται η εύλογη ανησυχία: όταν η «επιτυχία» να είσαι υγιής είναι εν μέρει θέμα τύχης και επομένως πέρα από τον έλεγχό μας, όταν η υγεία αναφέρεται ως αρετή, μήπως οι άνθρωποι που την στερούνται αισθάνονται ανεπαρκείς; Η ορολογία που χρησιμοποιούμε για τον καρκίνο μήπως διαιωνίζει το στίγμα και την περιθωριοποίηση που βιώνουν οι ασθενείς;
Οι δημοσιογράφοι με χαρακτηριστική έλλειψη πρωτοτυπίας ανακοινώνουν συνήθως για κάποιον ότι «έχασε τη μάχη με τον καρκίνο», υπονοώντας ότι ο ασθενής δεν ήταν καλός στρατιώτης ή δεν πολέμησε αρκετά γενναία. Αυτοί που έζησαν πολέμησαν περισσότερο, πιο γενναία ή πιο αποτελεσματικά; Σε αυτό τον «πόλεμο» υπάρχουν «νικητές» και «ηττημένοι» ή μήπως τελικά πρέπει να βρούμε τον τρόπο να αποδεχτούμε, να κάνουμε ανακωχή με την αβεβαιότητα και το εύθραυστο της ανθρώπινης ύπαρξης;
Η λέξη καρκίνος συνοδεύεται από τόσες αρνητικές συμπαραδηλώσεις που το άκουσμά της και μόνο προσθέτει ένα αδιανόητο βάρος στους ασθενείς και τους οικείους τους. Σκεφτείτε όλες τις ταινίες που σας έρχονται στο μυαλό με θέμα τον καρκίνο: πόσες είναι κωμωδίες και σε πόσες επιβιώνουν οι ασθενείς; Το χιούμορ επιτρέπει στους ασθενείς να μιλήσουν για κομμάτια της εμπειρίας τους που είναι τρομακτικά, ευαίσθητα ή ταμπού. Επίσης, βοηθά στην αλλαγή οπτικής μιας στρεσογόνας κατάστασης με τρόπο που την κάνει διαχειρίσιμη. Τέλος, επιτρέπει στους ασθενείς να νιώσουν ότι έχουν τη δύναμη να ελέγξουν ένα μέρος της εμπειρίας ή να αντιδράσουν με τον δικό τους τρόπο σε ότι συμβαίνει.
Η χρήση του χιούμορ και η διακωμώδηση μιας δύσκολης κατάστασης είναι, ίσως, ο τρόπος να αντιμετωπίσουμε το «κακό» και να αφαιρέσουμε μέρος της δύναμής του. Ας επερωτήσουμε την ορολογία που χρησιμοποιούμε, ας προσπαθήσουμε να δώσουμε χώρο σε κάθε άνθρωπο, ασθενή ή οικογένεια που αντιμετωπίζει την ασθένεια, να το βιώσουν με τους δικούς τους όρους. Αν το χιούμορ εξουδετερώνει τον φόβο, ας το ρίξουμε και αυτό στη «μάχη». Μπορεί να αποδειχθεί «υπερόπλο».
Καλή χρονιά!
Πηγές
Tig Notaro, Παράσταση
Το Live (προφέρεται "liv") είναι το δεύτερο ζωντανό άλμπουμ της κωμικού Tig Notaro. Πρόκειται για ένα βαθύτατα προσωπικό σετ που πραγματοποιήθηκε μόλις τέσσερις ημέρες αφότου διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού δεύτερου σταδίου.
https://open.spotify.com/album/3dGHaVtbASYTQpxvBxs4Ir
Tig (Documentary) – Netflix Official Trailer
Στο ντοκιμαντέρ η Τιγκ αφηγείται την ιστορία της αναζήτησης του χιούμορ εν μέσω καταστροφικών ειδήσεων.
https://www.youtube.com/watch?v=eO7kJ0j4Qzw
Άρθρο στο Αμερικανικό Κέντρο για τον Καρκίνο Fred Hutchinson https://www.fredhutch.org/en/news/center-news/2015/08/cancer-humor-eases-stress.html
Οι πρωτότυποι τίτλοι των βιβλίων που αναφέρθηκαν· God Said, Ha!: A Memoir, Does This Outfit Make Me Look Bald?: How a Fashionista Fought Breast Cancer with Style, Cancer on Five Dollars a Day (chemo not included): How Humor Got Me Through the Toughest Journey of My Life.
Επιστημονικά άρθρα
Christie, W., & Moore, C. (2005). The impact of humor on patients with cancer. Clinical journal of oncology nursing, 9(2), 211.
Garrison, K. (2007). The personal is rhetorical: War, protest, and peace in breast cancer narratives. Disability Studies Quarterly, 27(4).
Rose, S. L., Spencer, R. J., & Rausch, M. M. (2013). The use of humor in patients with recurrent ovarian cancer: a phenomenological study. International Journal of Gynecologic Cancer, 23(4).
Samant R, Balchin K, Cisa-Paré E, et al. The importance of humour in oncology: a survey of patients undergoing radiotherapy. Curr Oncol. 2020;27(4): e350-e353. doi:10.3747/co.27.5875
Soffer, M. Cancer-related stigma in the USA and Israeli mass media: an exploratory study of structural stigma. J Cancer Surviv 16, 213–222 (2022). https://doi.org/10.1007/s11764-021-01145-0
Φορείς στήριξης
Άλμα Ζωής: almazois.gr/
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» ιδρύθηκε το 1988 από γυναίκες που είχαν βιώσει προσωπικά τον καρκίνο του μαστού, με στόχο έναν κόσμο χωρίς θανάτους από καρκίνο μαστού. Ο Σύλλογος διαθέτει Κοινωνική Υπηρεσία, Ψυχολογική Υπηρεσία, Νομικό Σύμβουλο, Τμήμα Δημοσίων Σχέσεων & Επικοινωνίας και Γραμματεία. Βασικοί άξονες λειτουργίας του Συλλόγου είναι η ενημέρωση για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου, η οργανωμένη αλληλοβοήθεια, η ενδυνάμωση και η ψυχοκοινωνική στήριξη των ασθενών με καρκίνο μαστού.
Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου – ΑγκαλιάΖΩ: oekk.gr/
Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου – ΑγκαλιάΖΩ ιδρύθηκε το 1976. Στηρίζει τους ασθενείς με καρκίνο μέσα από Προγράμματα Ψυχοκοινωνικής και Οικονομικής Στήριξης, Ενημέρωσης για Πρόληψη-Έγκαιρη Διάγνωση, Ενδονοσοκομειακά Προγράμματα, Προγράμματα Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων, Εκπαιδευτικά Προγράμματα ενημέρωσης των μαθητών και των μαθητριών της Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης, Εκπαιδευτικά Σεμινάρια Εθελοντών.
_____________________
*Αρνέλλου Λήδα
Εργαστήριο Μηχανικής Γνώσης και Λογισμικού (SKEL), Ινστιτούτο Πληροφορικής και Τηλεπικοινωνιών, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος
ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ
Η Λήδα Αρνέλλου είναι Διδάκτωρ του Τμήματος Κοινωνικής και Εκπαιδευτικής Πολιτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου με ειδίκευση στην Επικοινωνία της Επιστήμης και πτυχιούχος Δημόσιας Διοίκησης του Παντείου Πανεπιστημίου. Από το 2002 έως το 2007 συμμετείχε σε ερευνητικά προγράμματα που αφορούσαν στις άτυπες μορφές εκπαίδευσης, στην ανάλυση εκπαιδευτικού υλικού, και στη Δημόσια Εικόνα της Επιστήμης και της Τεχνολογίας. Είναι μέλος της Μονάδας Έρευνας και Τεκμηρίωσης για την Ανάλυση, τον Σχεδιασμό και την Εφαρμογή Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου και του δικτύου ESCONET (European Science Communication Network). Έχει αρθρογραφήσει για το περιοδικό Science Illustrated και ήταν για δύο χρόνια ραδιοφωνική παραγωγός της εκπομπής «What’s Up Doc?» με θέμα τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα στην Ελλάδα. Από το 2007 ήταν υπεύθυνη λειτουργίας της Διαδραστικής Έκθεσης Επιστήμης και Τεχνολογίας του Ιδρύματος Ευγενίδου, ενώ έχει επίσης συμμετάσχει και στην παραγωγή δύο ντοκιμαντέρ Ιστορίας της Επιστήμης του Ιδρύματος Ευγενίδου. Σήμερα εργάζεται στο σχεδιασμό και την ανάπτυξη διαδραστικών εκθέσεων και εκπαιδευτικών προγραμμάτων στο εργαστήριο SKEL του ΕΚΕΦΕ "Δημόκριτος".
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου